很多人的社交媒体近期都被一则“天价药”的新闻刷屏。
新闻中是这样描述的，治疗脊髓性肌萎缩的特效药诺西那生钠注射剂，在国内售价高达70万，但在澳大利亚只卖41澳元，约合人民币205元。
消息一出，网友们瞬间炸锅，高呼：“天价药”，“吃不起”“无良药商”“我不是药神”...........
难道真的是国内廉价，国内天价？
韩国金融委员会计划新设虚拟资产局:7月18日消息，韩国金融委员会计划于8月份启动虚拟资产局（暂定名）。目前，金融委员会正在与行政安全部就新设虚拟资产局进行最后的讨论，如果获得政府批准，将通过颁布职务制度修改令案等程序，设立相关部门。目前金融委员会正在推进以金融情报分析院（FIU）下属的虚拟资产检查科为框架组建虚拟资产局的方案。[2023/7/18 11:02:00]
媒体相关报道
机构信贷基础设施提供商Credora完成600万美元融资:4月25日消息，机构信贷基础设施提供商 Credora 在一轮战略融资中筹集了 600 万美元，投资者包括 S&P Global 和 Coinbase Ventures。本轮融资的其他参与者包括 Spartan、Amber Group、CMT Digital、Hashkey、GSR、KuCoin Ventures、流动性提供商 Paradigm.co、Pirata Capital、Breed VC 和 WAGMI Ventures。该轮融资使 Credora 获得了高达 1600 万美元的总融资。这笔资金将帮助构建技术并支持 Credora 用于承保和监控借款人的私有计算技术。该初创公司为集中式和 DeFi 的机构信贷提供技术基础设施。
Credora 成立于 2019 年，提供针对私人信贷市场量身定制的贷款基础设施和信用评级系统。该公司表示，其隐私保护技术使贷方能够在不泄露借款人信息的情况下做出明智的实时决策。据该公司称，Credora 迄今已促成超过 10 亿美元的贷款。[2023/4/25 14:26:16]
不明真相网友们的愤怒1.该药并非在国外廉价，国内天价
Bitfinex ETH空头持仓量日内减持逾2200枚，跌幅达10%:金色财经消息，数据显示，当前Bitfinex以太坊空头持有20401.199枚ETH，日内累计减持2293.62枚，跌幅达10.11%。期间，Bitfinex BTC 空头持仓量减持近18%(约822枚)，为近一个月最大减幅。[2022/9/6 13:11:26]
诺西那生钠注射剂属于脊髓性肌肉萎缩症的治疗药物，该病属于罕见病，全球范围内的患者也不超过五十万，国内不超过五万。
脊髓性肌肉萎缩症属于一种天生基因缺损疾病，多数患者在幼儿时期就被放弃，大多数患者没有行走活动的能力，甚至一辈子都需要呼吸机的维持。
BAKC #8234以499998 USDC成交，创该系列历史最高交易记录:金色财经报道，据@boredapebot在社交媒体上披露，Bored Ape Kennel Club #8234已经以499998 USDC成交，创该系列历史最高交易记录。随后该NFT又以 7.41 WETH价格被转售，据一些加密社区成员分析，买家很可能是为了避税才进行的交易操作。另据本文撰写时数据显示，Bored Ape Kennel Club交易总额已达到3.3916亿美元，市值约为1.5691亿美元。[2022/8/20 12:37:41]
诺西那生钠注射剂的出现，让全球的患者都看到了光明。
但罕见病的新药研发成本也是极高的，《美国医学杂志》估算了新药研发的成本，新药研发大概平均需要13亿美金，折合人民币90亿，而且新药的专利保护期只有20年，也就是说药厂最起码要在20年内追回研发成本。
最为关键的是，罕见病的患者基数小，薄利多销根本不可能。
为什么澳大利亚哦只要41澳元？
诺西那生钠被列为澳大利亚药品福利计划，政府采购价格为单支11万澳元，澳大利亚政府每年为该药负担的成本约为2.4亿澳元左右。
该药在美国也属于民众难以负担的药物，在美售价12.5万美元一支。
因此媒体所宣传的诺西那生钠注射剂，在国外廉价，在国内天价的情况并不属实。
2.我们为什么不能仿制呢？
首先我们明确一点，仿制具有专利保护的药物属于违法行为。
新药的研发成本极高，平均都需要13亿美金，罕见病的特效药本来就很少有医药公司愿意研发。
罕见病的特效药研发成本高，而且由于患者基数小，单药的售价也是天价，本来就很难收回成本。
不计法律的仿制药物所面临的的后果是什么？
那就是劣币驱逐良币，后果就是愿意研制新药的医药公司连成本都收不回来，试想一下，真要那样，还会有医药公司愿意为罕见病人开发新药吗？
真要那样，等待新药研发的罕见病人所面临的的只有一条路，那就是无尽的煎熬。
3.罕见病药物的出路在哪？
出路只有一条，那就是将这些药物列入医保范围，大部分价格由政府进行负担。
研发罕见病药物的厂家从一开始的打算就是将药物卖给政府，指望患者自己承担，那是不现实的。
事实上，从2019年诺西那生钠进入中国市场后，就已经被纳入医保谈判日程，目前正在谈判降价。
很多人在抱怨慢，但事实上药物的审批都是以年为单位的，诺西那生钠一年多就获得批准，国家已经在全速推进罕见病药物的审批流程，是希望尽快让中国患者能用上新药。
4.无良媒体总在带节奏
前段时间，许多无良媒体在社交媒体的报道都是，在澳洲只卖41澳币，在中国却要70万人民币，但对药物被澳大利亚纳入医保和新药的研发成本只字不提。
或许在他们眼中，后面的内容和真相根本不重要，重要的是激起网友的愤怒，获得热度和流量。
这种无脑的节奏，所带来的只有不明真相网友的愤怒，带不来理智的思考。
希望国家的努力以及罕见病患者的希望不被这些媒体“抹杀”。
某些媒体有关报道，目前原文已被删除
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